陪伴支持

舒心驿站

—专业孤独症家庭心理支持公益平台

由心理学专业孤独症家长发起

为孤独症家庭建造一个心灵港湾

项目指导单位

中国精神残疾人及亲友协会

项目总督导

郭德华博士中国精协孤独症工作委员会主任

项目学术顾问

祝卓宏中国科学院心理研究所教授

项目执行机构

中国精协孤独症专业委员会孤独症家庭心理支持工作组（筹）

联合主办单位

海豚乐乐儿童发展中心

映楚心理

蜗牛之家社会工作服务中心

支持单位

曼德福心理

舒心驿站的初心

当孩子被诊断为孤独症

意味着整个家庭都要经历一场地震

没有哪一个孤独症孩子家庭

不曾深陷悲伤、恐惧、争吵、迷茫、无力

甚至绝望中

要接纳这残酷的现实，是何等不易可能需要数年，十几年，甚至数十年

然而

接纳，是有效帮助孩子的开始，

也是家长重生的开始

我们曾亲身体验过这艰难

也在痛苦摸索中获得了成长

所以

我们成立了舒心驿站，希望用专业与爱给还在路上的家庭，一些温暖的陪伴

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项目背景

早在年，包括中国残联、民*部在内的22个国家部门共同印发了《关于加强心理健康服务的指导意见》（国卫疾控发〔〕77号）（以下简称《意见》），指出要充分认识加强心理健康服务的重要意义，“心理健康是人在成长和发展过程中，认知合理、情绪稳定、行为适当、人际和谐、适应变化的一种完好状态。心理健康服务是运用心理学及医学的理论和方法，预防或减少各类心理行为问题，促进心理健康，提高生活质量，主要包括心理健康宣传教育、心理咨询、心理疾病治疗、心理危机干预等。心理健康是健康的重要组成部分，关系广大人民群众幸福安康、影响社会和谐发展。”*中央、国务院高度重视心理健康服务和社会心理服务体系建设工作。习近平总书记在年全国卫生与健康大会上提出，要加大心理健康问题基础性研究，做好心理健康知识和心理疾病科普工作，规范发展心理治疗、心理咨询等心理健康服务。《国民经济和社会发展第十三个五年规划纲要》明确提出要加强心理健康服务。《“健康中国”规划纲要》要求加强心理健康服务体系建设和规范化管理。

《意见》特别指出，要发挥残疾人社区康复协调员、助残社会组织作用……广泛宣传心理健康知识，为残疾儿童家长、残疾人及其亲友提供心理疏导、康复经验交流等服务……残疾人福利机构、康复机构要积极引入社会工作者、心理咨询师等力量开展心理健康服务。

孤独症在我国的发病率预计高达1%，发病人数超过万，已经成为我国儿童精神残疾中排名首位的疾病。由于孤独症病因不明，尚无 医药治疗，只能依靠长期的特殊教育和康复手段改善孤独症患者的社会功能。孤独症康复的艰难性及长期性，使得孤独症儿童家庭面对重重负担：一是照顾的人力负担；二是长期康复训练的经济负担；三是孩子行为问题、学习障碍、社会融入困难等问题给家长带来的巨大的精神负担。根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（郭德华执笔.中国精神残疾人及亲友协会编著,.北京:华夏出版社,.）所记载的调查显示，52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，家庭收入随之降低；55.8%的父母认为康复教育费用难以承担；62%的父母认为目前孤独症教育师资数量严重不足；73.7%的父母认为孤独症人士的就业会受到歧视;72.7%的父母担心自己离开人世后子女的未来；68%的家庭生活质量下降。

研究显示，孤独症儿童父母普遍存在较高的养育压力（秦秀群等，），孤独症儿童父母的养育压力不仅高于普通儿童父母，甚至高于如唐氏综合征等其他类型的残疾儿童父母（Pisula,）。与普通儿童父母相比，孤独症儿童父母的心理健康状况较差，更容易出现躯体化、强迫症状、焦虑、抑郁等问题（孟群等，）。孤独症儿童父母在社会交关系、总生活质量评分和健康程度评分上不仅低于健康儿童父母，甚至也低于脑瘫儿童父母（Mugno等，）。根据中国科学院心理研究所祝卓宏教授课题组年进行的研究，在参与网络调查的位孤独症儿童家长中，67.20%的孤独症儿童家长因为孩子患有孤独症而感到自卑，88.80%的孤独症儿童家长因为孩子患有孤独症而情绪上受到困扰，86.00%的家长因为孩子患有孤独症而感到无助，97.30%的家长因为家里有一个孤独症的孩子而感到压力很大。心理问卷筛查显示，抑郁得分超出正常值范围者达49.79%，焦虑得分超出正常值范围者达44.56%，压力得分超出正常值范围者达38.97%，尤其值得注意的是，有相当比例的家长的抑郁、焦虑和压力水平处于重度和极重度的范围（陈燕红，）。

然而，对于绝大多数家庭而言，所有注意力和财力都集中在孩子的康复上，父母的身心健康得不到必要的
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