日前，国内 大规模跨病种患者组织经验交流平台—— 届中国患者组织经验交流会(CEEPO,ChineseExperienceExchangeforPatientOrganizations)在上海顺利举行。

本次会议由上海罗氏制药有限公司发起，共吸引了全国范围内超过30余家来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内的多个疾病领域的患者组织参加。

会后，动脉网采访了参与此次会议的中国抗癌协会癌症康复会会长史安利教授、罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士等，他们从不同的角度分享了对患者组织的看法。

国内患者组织日渐增多，专业能力尚需提升

中国古语讲“同病相怜”，指的是有相同遭遇的人更能感同身受、心意相通，患者组织也由此而来，寻找专业知识、交流病情、获得慰藉，各类患者组织陆续成立，方便病友及家属们交流。

中国抗癌协会癌症康复会是患者组织的老牌权威机构，其成立于年，隶属于中国抗癌协会，是医患结合以癌症患者为主体的群众性、非营利性、学术性团体组织，在全国27个省市县有99个团体会员单位。该协会主要职责是组织、支持肿瘤防治，癌症康复的科学普及和患者教育活动。

史安利教授告诉记者，国内现有患者组织数量逐年增多，已初步建立了按病种、区域和线上线下相结合的患者组织网络，并积累了一定数量的成功案例，在患者的康复管理中起到了重要作用。但与国际先进经验相比，国内患者组织仍存在起步晚、组织分散、专业技能局限等明显短板。

中国抗癌协会康复会会长史安利教授

除此之外，国外患者组织比较注重人文关怀，比如疾病相关的心理疏导和兴趣小组，因为目前随着医学科学的进步，很多癌症、重疾变成了“慢性病”，与疾病长期相处，要学会适应，心理建设非常重要，需要医生、心理咨询师的长期干预和辅导，这方面目前国内也在跟进。

有鉴于此，抗癌协会康复会组织了赴海外的学习、交流会等，如全球患者组织经验交流会、两岸三地患者组织交流会等，与国际上 的患者组织学习交流，沟通经验。

“我们希望能够借此机会建立起患者组织自己的交流平台，充分整合各方资源和优势，促进患者组织的专业技能发展，建设科学高效共同协作管理体系，引领各级患者组织服务全面升级、切实提高患者生活质量，显著降低医疗支出和社会负担。”史安利教授表示。

患者组织应发挥更大作用，助力诊疗和药研

患者组织常与罕见病相关联，根据田苗等人所著的《罕见病用药现状分析》，罕见病又称稀有疾病或“孤儿病”，是指发病率低、患病人数相对很少的疾病，世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口0.65％～0.1%的疾病或病变。自年起每年2月的 一天被国际上定为国际罕见病日。我国约有万罕见病患者。

罕见病的诊断困难、错误分类和缺乏适当编码导致其疾病负担无法明确，这也是制定罕见病卫生规划时遇到的主要问题之一。

罕见病用药也被称为“孤儿药”。在目前确认的约种罕见病中，绝大部分都是无药可治的，只有少数有药可治，但是价格非常昂贵，多数患者都难以承受。自20世纪80年代以来，孤儿药的开发问题开始逐渐引起社会的
转载请注明原文网址：http://www.13801256026.com/pgsp/2288.html